În semn de solidaritate cu copiii și tinerii afectați de Distrofie Musculară Duchenne, Palatul Victoria a fost iluminat în roșu duminică, 7 septembrie 2025, marcând astfel Ziua Mondială de Conștientizare a Bolii Duchenne.
Guvernul României se alătură, și în acest an, campaniei internaționale de conștientizare, dedicată acestei afecțiuni genetice rare și progresive, care afectează în principal copiii, ducând treptat la pierderea funcției musculare și, în timp, la invaliditate.
Tema din acest an, ”Family – the heart of care”, pune accentul pe rolul familiei în viața celor cu distrofie musculară Duchenne și Beker, pe lupta comună pentru speranță și reziliență.
Gestul simbolic de iluminare a Palatului Victoria are rolul de a atrage atenția publică asupra provocărilor cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu această boală, dar și asupra nevoii de sprijin, empatie și informare corectă în rândul societății.
Totodată, această acțiune îndeamnă la susținerea inițiativelor de incluziune socială. Autorități, profesioniști din domeniul medical și științific, organizații non-guvernamentale și întreaga societate civilă au un obiectiv comun: îmbunătățirea calității vieții celor care trăiesc cu această afecțiune, prin acces echitabil la diagnosticare precoce, tratamente adecvate, servicii de reabilitare, precum și oportunități reale de integrare și participare activă în comunitate.
Distrofia Musculară Duchenne este o boală ereditară rară, cauzată de absența sau deficitul unei proteine esențiale – distrofină – care are rolul de a proteja și menține sănătatea mușchilor. Lipsa acesteia cauzează slăbirea progresivă a muşchilor, afectând în cele din urmă, întregul organism.
În România, persoanele diagnosticate cu distrofie musculară Duchenne (DMD) beneficiază de măsuri specifice în cadrul Programului Național de Tratament pentru Boli Rare, coordonat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS). Programul include tratamente cu medicamente orfane pentru pacienții cu DMD, în special pentru formele cauzate de mutații nonsens în gena distrofinei.
Anul 2025 marchează a XII-a ediție a Zilei Mondiale de Conștientizare Duchenne (World Duchenne Awareness Day).
